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A pequena Isis Lorena, de apenas um ano e nove meses de vida, já tem travado uma grande batalha contra a doença conhecida como AME (Atrofia Muscular Espinhal), ela foi diagnosticada neste mês de setembro. A rara doença é tratado com o medicamento zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo e custa aproximadamente R$ 10 milhões.
Segundo a mãe de Isis, Dayane Kelly da Silva Oliveira, o tratamento precisa ser realizado antes que ela complete dois anos e meio de idade, levando a família a correr contra o tempo para salvá-la. A doença degenerativa é extremamente rara e faz com que o organismo produza baixíssimos níveis de SMN, que são essenciais para a função dos neurônios motores responsáveis por controlar os músculos e alguns outros tecidos do corpo.
O Iname (Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal) afirma que a doença afeta cerca de um em cada 10 mil nascidos vivos e é a principal causa genética para morte em bebês. O Brasil possui atualmente cinco mil pacientes diagnosticados com AME, segundo informações do Abrame (Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal).
A advogada Graziela Costa, que acompanha a família, informou que já existe um processo na União solicitando o fornecimento do zolgensma, mas decidiu ingressar com um segundo pedido nessa segunda-feira (27). O primeiro pedido feito no dia 15 de setembro foi acompanhado de uma carta médica solicitando o medicamento para Isis, mas ainda consta como “em andamento” no sistema judicial.
Graziela inda declarou estar muito confiante com o resultado do processo e disse que já participou de outros ações que obtiveram resultados positivos, ressaltando a importância de uma decisão favorável para a criança.
Campanha para arrecadar fundos
Desesperada por causa da demora na justiça e com pouco tempo, a família começou a fazer campanhas, rifas e bingos para tentar arrecadar o valor do medicamento. Os parentes da criança tem se empenhado em compartilhar o dia a dia de Isis e informações sobre a rara doença, buscando conscientizar sobre a AME.
Dayane declarou que está desesperada para conseguir o tratamento da filha e revelou o medo da pequena sofrer com a doença, contando que sempre quis uma vida normal para Isis. Além disso, aproveitou para agradecer todas as mensagens de carinho e apoio que tem recebido nas redes sociais.
Nota do Governo do Estado
Após ser procurado pelo G1, o Governo do Estado não falou exatamente a quantia que é gasta com o medicamente, mas informou a que foram gastos mais de R$1 bilhão em remédios por meio de processos judiciais durante janeiro e setembro desse ano.